Motivation

Warum Stilles Wunder unser Herzensprojekt ist

Stilles Wunder e.V. ist nicht aus dem Nichts entstanden. Unsere persönliche Geschichte führte uns auf einen Weg, an dessen Ende es für uns die einzig logische Konsequenz war, Stilles Wunder zu gründen. Damit ihr versteht, wie es dazu kam und was unsere Motivation sowie unsere Hoffnung für die Zukunft ist, solltet ihr unsere Geschichte kennen.

Im Frühjahr 2016 wurde Franzisca schwanger. Wir warteten schon lange darauf und freuten uns dementsprechend. Im Verlauf der normalen Untersuchungen stellte sich aber heraus, dass unser ungeborenes Kind mehrere Anzeichen für eine Trisomie zeigte. Zu diesem Zeitpunkt gingen wir von einer Trisomie 21 (Down-Syndrom) aus, was für uns nichts geändert hätte. Dennoch wollten wir, nach einigen Diskussionen und viel Hin- und Herüberlegen genaueres wissen, als nur Verdachte. Deshalb entschlossen wir uns zu einer Fruchtwasseruntersuchung. Das Ergebnis der Untersuchung lag bald vor: Trisomie 18. Der uns behandelnde Pränataldiagnostiker erklärte uns, womit wir es zu tun hatten. Trisomie 18 ist ein Gendefekt, bei welchem das 18. Chromosom in dreifacher Form vorliegt. Dies äußert sich in verschiedenen Symptomen, vor allem aber in einer extrem kurzen Lebenserwartung der Betroffenen. Unser Baby sollte voraussichtlich, wenn es die Schwangerschaft überhaupt überlebte, nur wenige Tage zu leben haben. Eine Abtreibung wurde uns ans Herz gelegt. Unsere Welt brach zusammen. Wir entschieden uns gegen die Abtreibung. Am 14.09.2016, genau einen Monat vor dem errechneten Geburtstermin, kam unsere Tochter Mara Daliah auf die Welt. Am Morgen des 16.09.2016 verließ sie uns wieder.

Wir haben in dieser Zeit – und bis heute – immens viel Unterstützung erhalten. Von Familie und Freunden, Kinderärzten, Kinderkrankenschwestern, Seelsorgern, Psychologen, Bestattern, Trauerbegleitern und einer Schwangerschaftsberaterin. Wir sind unglaublich dankbar für die Zeit, welche wir mit unserer Tochter verbringen durften. Durch den Austausch mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen ist uns aber bewusst geworden, dass viele Eltern nicht so viel Glück haben oder hatten. Vielen fehlt die Unterstützung in dieser schwersten Zeit, viele wissen nicht, dass sie ihr totes Kind mit nach Hause nehmen dürfen, dass sie den Sarg bemalen dürfen. Helfende Institutionen wie Schwangerschaftsberatungen, ambulante Hospizdienste oder Selbsthilfegruppen sind nicht allen bekannt. Deshalb ist es eines unserer Ziele, Menschen in ähnlichen Lebenssituationen über ihre Möglichkeiten aufzuklären, damit sie diese nicht allein erleben müssen.

Ein Wehmutstropfen dieser Tage ist für uns aber, dass Mara keine schöne Kleidung haben konnte. Unsere selbstbeschaffte Kleidung war ihr viel zu groß und die vom Krankenhaus war zwar schön, aber leider schon benutzt und teilweise kaputt. Unsere Situation ist nicht ungewöhnlich. Kinder, die bald nach oder noch vor der Geburt sterben, kommen oft unerwartet früh auf die Welt, sind so zu klein für die Babykleidung, die man kaufen kann. Die Krankenhäuser tun ihr Bestes um auszuhelfen, aber die Grenzen sind eng gesteckt. So wuchs in uns der Wunsch, Eltern zu helfen, die sich in einer ähnlichen Lage befinden, wie wir uns befanden. Wir möchten, dass Sterneneltern ihre kleinen Babys wohlbehütet und weich umhüllt auf die letzte Reise schicken können, deshalb haben wir unsere Abschiedsboxen entwickelt. Sie enthalten alles, was Sterneneltern in ihrer furchtbaren Situation brauchen können, also weiche und schützende Einschlagdecke und Abschiedskörbchen, winzige wärmende Mützchen, Schühchen und Fäustlinge und noch vieles mehr. Mithilfe dieser Abschiedsboxen möchten wir den betroffenen Eltern Linderung verschaffen in einer Zeit, in der sie fast unmöglich scheint. 

Franzisca leidet unter einer schweren Form der Fibromyalgie und anderen chronischen Erkrankungen. Diese Erkrankungen nehmen viel Raum in unserem tägliche Leben ein. Franzisca gibt sich sehr viel Mühe, die Arbeit um Stilles Wunder am Laufen zu halten, jedoch kann es immer mal wieder zu Ausfällen kommen.

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